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Thema: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

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Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Wegweiser am 18.09.2015 um 12:01

Hallo zusammen,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, denn wenn ich die Forenbeiträge durchklicke, scheine ich das umgekehrte Problem der meisten Mitglieder zu haben: Ich schlafe zu viel, viel zu viel.

Fünf Jahre hat es gedauert, aber schließlich wurde bei mir das Kleine-Levin-Syndrom diagnostiziert. Diese Erkrankung ist extrem selten, daher konnte ich auch kein deutschsprachiges Forum bzw. eine Selbsthilfegruppe dafür finden.

Mit viel zu viel schlafen meine ich: Ich bin nun seit zwei Wochen krankgeschrieben, weil ich mich nur wenige Stunden am Tag wachhalten kann. Am Anfang waren es vier Stunden, die ich über den Tag verteilt wach gewesen bin, nun steigern sich meine Wachphasen langsam wieder, aber natürlich nicht so schnell wie ich es gerne hätte. Dieses extreme Schlafbedürfnis tritt phasenweise auf und es frustriert mich, nichts dagegen tun zu können.

Was bedeutet das für meinen Alltag? Er existiert abschnittsweise nicht, sondern besteht nur noch daraus etwas zu essen, zu trinken und sich zu waschen und selbst das ist schwer genug. Wenn ich kurz aufwache, denke ich dran, dass ich unbedingt wieder was trinken muss, nur zu oft schlafe ich direkt nach diesen Gedanken wieder ein, bevor ich überhaupt zum Wasserglas greifen konnte.

Doch das ist gar nicht mal das Schlimmste, denn ich habe einen starken Willen und einen sehr fürsorglichen Ehemann, der dafür sorgt, dass ich das Notwendigste bekomme. Das Schwere daran ist, mit dieser Enttäuschung umzugehen und die extreme Müdigkeit auszuhalten.

Eigentlich wollte ich an dieser Stelle aufführen, wie sich das auf meine einzelnen Lebensbereiche auswirkt. Allerdings ist mein Betrag schon recht lang geworden, daher würde ich erst einmal gerne etwas von euch wissen:

- Gibt es irgendwo da draußen einen Leidgenossen / eine Leidgenossin? Wenn ja, welche Erfahrungen hast du damit gemacht, wie wirkt sich das auf deinen Alltag aus, wie gehst du damit um?
- Hast du noch langfristige Ziele, die du erreichen möchtest? Wenn ja, wie gestaltest du diese aus? Wie gehst du mit Rückschlägen um oder damit, dass du wichtige Termine absagst und weißt, dass du damit jemanden enttäuschst?
- Wie gehen deine Freunde und Familie damit um?

Es können sich auch gerne Narkolepsie-Patienten melden, denn das ist laut meinen Arzt die nächst verwandte Krankheit. Sie ist zwar anders ausgeprägt und daher nicht eins zu eins vergleichbar, aber auch hier könnten Erfahrungen hilfreich sein.

Ich würde mich freuen, wenn ich durch eure Erfahrungen etwas für mich dazulernen könnte.

Schöne Grüße

Wegweiser
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Mrs_Laura am 28.01.2016 um 23:44

Hey, ich habe mich jetzt schon eine ganze weile also knapp 2 jahre über das syndrom informirt. Ich habe all diese sympthome ebenfalls und war gerade 5 monate desswegen krankgeschrieben. ich schlafe ca 22 h am tag ich stehe nur noch zum essen und trinken auf all das ist ebenfalls periodisch. In den zeiten wo ich nicht darunter leide leide ich an schlaflosigkeit. ich weiß wirklich nicht mehr weiter da ich erst 20 bin und eigentlich viel zu tun habe. wenn ich es doch mal ausnamsweise schaffe weniger zu schlafen bin ich zu nichts zu gebrauchen. ich muss bald wieder anfangen zu arbeiten und das höchste was ich momentan schaffe sind 5 h. ich hab es mit koffein und guerana tabletten versucht das problem ist das ich dem fall zwar geistig wach bin allerdings körperlich dennoch schlafe. sport kannst du komplett vergessen. gut das du einen mann hast der sich um dich kümmert. hast du mittlerweile einen besseren umgang hinbekommen?
lg laura
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Tag_Nacht am 07.02.2016 um 21:19

Hast Du Lust, mal einen Skype-Austausch dazu zu machen? Ich bin selber betroffen und teile gerne meine Erfahrungen.
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Anfrage am 13.01.2017 um 13:26

Liebe Laura,

ich bin Journalistin und schreibe über das bisher wenig bekannte Kleine-Levin-Syndrom einen Artikel für ein Magazin. Ich hoffe, es geht Dir insgesamt besser. Hättest Du Lust und Zeit, mir von deinen Erfahrungen zu berichten? Wir könnten telefonieren.

Herzliche Grüße Alexandra T.
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Wabu50 am 17.02.2017 um 22:00

Hallo, ich habe deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen. Ich bin im Internet unterwegs auf der Suche nach Beiträgen zum "Kleine-Levin-Syndrom". Deine Symptome und die sich daraus ergebenden Probleme im Alltag kenne ich sehr gut und weiß genau, wovon du berichtest. Dabei bin ich nicht selbst betroffen, sondern Mutter einer nunmehr 22jährigen Tochter, deren Leidensweg auch ungefähr vor 5 Jahren begann. Die Diagnosen, die bei meiner Tochter gestellt wurden, sind sehr vielfältig(Narkolepsie, Bipolare Störungen, Depressionen...). Genau wie du, ist meine Tochter phasenweise zu nichts fähig, da sie 20 h am Tag schläft. Ihr extremes Schlafbedürfnis ist durch keine Diagnose wirklich zu erklären, Amphetamine usw. halfen nur eine gewisse Zeit. Mit ihrer Erkrankung gab es einen totalen Bruch in ihrer Biografie. Schulabbruch, Ausbildungsabbruch... Im September hat sie wieder eine Ausbildung begonnen, aber das enorme Schlafbedürfnis setzt sie immer wieder außer Gefecht. Im Internet stieß ich auf das Kleine-Levin-Syndrom, was den Symptomen meiner Tochter in vielen Fällen entspricht. Daraufhin kontaktierte ich per Mail einen Experten, bei dem wir im März endlich einen Termin haben. Wie und Wo wurde deine Diagnose gestellt? Welche Medikamente nimmst du?
Ich würde mich freuen, von dir zu hören.
Viele Grüße
 
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